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Die Geschichte von Elim: Ein kleiner Kämpfer mit einem grossen Herzen

Der 5. Mai, Tag des herzkranken Kindes, ist ein jährlicher Gedenktag, der das Bewusstsein für angeborene Herzfehler bei Kindern schärft und die Unterstützung für betroffene Familien fördert.


Elims Geschichte erinnert uns daran, dass hinter den Statistiken und medizinischen

Berichten tapfere Kinder stehen. Kinder wie Elim führen jeden Tag einen

unsichtbaren Kampf und zeigen dabei eine unglaubliche Stärke und Lebensfreude.



Die Reise vor der Geburt

Elims Reise startete, noch bevor er das Licht der Welt erblickte. Der Herzfehler

wurde in der 34. Schwangerschaftswoche entdeckt. Der Zufallsbefund löste bei den

Eltern grosse Angst und Verunsicherung aus. Mut schöpften sie in den fortlaufenden

Kontrollen und in der Möglichkeit, jederzeit Fragen stellen zu können. Auch

psychologische Betreuung wurde ihnen angeboten. Neben der umfassenden

medizinischen Betreuung fehlte den Eltern in dieser Phase jedoch etwas: der

Austausch mit anderen Familien, die ähnliche Herausforderungen durchlebt haben.

«Die Erfahrungen von anderen Betroffenen hätte uns vor der Geburt viel Kraft und

Verständnis gespendet,» blickt Evelyne, die Mutter von Elim, zurück.


Elims Geburt und Kampf

Die Geburt von Elim wurde mit einem Kaiserschnitt geplant, um das Risiko für

Komplikationen zu minimieren. Vier Wochen nach Elims Geburt fand bereits die erste

Operation statt, bei der seine Mitralklappe beim offenen Herzen rekonstruiert wurde.

Die ersten sieben Wochen verbrachte der Neugeborene im Spital, sechs davon auf

der Intensivstation.


Heute ist Elim 1 ½ Jahre alt. Vor zwei Monaten musste die Mitralklappe ersetzt

werden. Wieder war er mit seiner Familie fünf Wochen im Spital. Dreimal musste der

kleine Junge in dieser Zeit reanimiert werden.


Die Stärke eines kleinen Kämpfers

Elim ist ein fröhliches, entdeckungsfreudiges Kind, das genauso gerne spielt wie alle

Kinder in seinem Alter. Und er ist ein grosser Kämpfer. Neben den Eingriffen an

seinem Herz musste er auch wegen verschiedener Infektionen für längere Zeit ins

Spital – sechsmal schon in seinem bisher kurzen Leben, mehr als 20 Wochen

insgesamt. Der tägliche Kampf gegen die Krankheit haben ihn und seine Familie

geprägt. Und der Weg ist noch lange nicht zu Ende. Elim wird voraussichtlich sein

Leben lang Medikamente nehmen müssen und besondere Fürsorge benötigen.


Hoffnung und Unterstützung

Bei all den Herausforderungen sind der Austausch mit anderen betroffenen Eltern

und die Unterstützung durch Organisationen wie die Elternvereinigung für das

herzkranke Kind (EHVK) von unschätzbarem Wert. Durch den gemeinsamen

Austausch – zum Beispiel beim regelmässigen Besuch des Herzkaffes im Spital –

finden Eltern Trost, Unterstützung und wertvolle Ratschläge für den Umgang mit

ihrem herzkranken Kind.


Sorgen und Gedanken

Seine Mutter Evelyne sucht derweilen nach einem gesunden Umgang mit der

Situation. «Wieweit kann ich mein Kind schützen, wie weit kann ich vertrauen, dass

es meinem Kind gut geht?» Das sind Fragen, die Evelyne begleiten.


Ein Buchprojekt für Herzkinder

Ein grosser Wunsch von Evelyne ist ein kindgerechtes Buch über das Herzkind. In

diesem Buch sollen Geschwister, Familienmitglieder und Kinder auf kindgerechte Art

lernen können, was ein herzkrankes Kind ausmacht und verstehen, warum

Herzkinder oft für längere Zeit im Krankenhaus sein müssen. Dieses Buchprojekt

wird derzeit intern im Kinderspital Bern besprochen.


Herzlichen Dank, liebe Evelyne und lieber Raphael, dass wir in diesem Blog über

euren jüngeren Sohn Elim berichten dürfen. Wir wünschen euch von Herzen alles

erdenkbare Liebe und Gute.

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