Der 5. Mai, Tag des herzkranken Kindes, ist ein jährlicher Gedenktag, der das Bewusstsein für angeborene Herzfehler bei Kindern schärft und die Unterstützung für betroffene Familien fördert.
Elims Geschichte erinnert uns daran, dass hinter den Statistiken und medizinischen
Berichten tapfere Kinder stehen. Kinder wie Elim führen jeden Tag einen
unsichtbaren Kampf und zeigen dabei eine unglaubliche Stärke und Lebensfreude.
Die Reise vor der Geburt
Elims Reise startete, noch bevor er das Licht der Welt erblickte. Der Herzfehler
wurde in der 34. Schwangerschaftswoche entdeckt. Der Zufallsbefund löste bei den
Eltern grosse Angst und Verunsicherung aus. Mut schöpften sie in den fortlaufenden
Kontrollen und in der Möglichkeit, jederzeit Fragen stellen zu können. Auch
psychologische Betreuung wurde ihnen angeboten. Neben der umfassenden
medizinischen Betreuung fehlte den Eltern in dieser Phase jedoch etwas: der
Austausch mit anderen Familien, die ähnliche Herausforderungen durchlebt haben.
«Die Erfahrungen von anderen Betroffenen hätte uns vor der Geburt viel Kraft und
Verständnis gespendet,» blickt Evelyne, die Mutter von Elim, zurück.
Elims Geburt und Kampf
Die Geburt von Elim wurde mit einem Kaiserschnitt geplant, um das Risiko für
Komplikationen zu minimieren. Vier Wochen nach Elims Geburt fand bereits die erste
Operation statt, bei der seine Mitralklappe beim offenen Herzen rekonstruiert wurde.
Die ersten sieben Wochen verbrachte der Neugeborene im Spital, sechs davon auf
der Intensivstation.
Heute ist Elim 1 ½ Jahre alt. Vor zwei Monaten musste die Mitralklappe ersetzt
werden. Wieder war er mit seiner Familie fünf Wochen im Spital. Dreimal musste der
kleine Junge in dieser Zeit reanimiert werden.
Die Stärke eines kleinen Kämpfers
Elim ist ein fröhliches, entdeckungsfreudiges Kind, das genauso gerne spielt wie alle
Kinder in seinem Alter. Und er ist ein grosser Kämpfer. Neben den Eingriffen an
seinem Herz musste er auch wegen verschiedener Infektionen für längere Zeit ins
Spital – sechsmal schon in seinem bisher kurzen Leben, mehr als 20 Wochen
insgesamt. Der tägliche Kampf gegen die Krankheit haben ihn und seine Familie
geprägt. Und der Weg ist noch lange nicht zu Ende. Elim wird voraussichtlich sein
Leben lang Medikamente nehmen müssen und besondere Fürsorge benötigen.
Hoffnung und Unterstützung
Bei all den Herausforderungen sind der Austausch mit anderen betroffenen Eltern
und die Unterstützung durch Organisationen wie die Elternvereinigung für das
herzkranke Kind (EHVK) von unschätzbarem Wert. Durch den gemeinsamen
Austausch – zum Beispiel beim regelmässigen Besuch des Herzkaffes im Spital –
finden Eltern Trost, Unterstützung und wertvolle Ratschläge für den Umgang mit
ihrem herzkranken Kind.
Sorgen und Gedanken
Seine Mutter Evelyne sucht derweilen nach einem gesunden Umgang mit der
Situation. «Wieweit kann ich mein Kind schützen, wie weit kann ich vertrauen, dass
es meinem Kind gut geht?» Das sind Fragen, die Evelyne begleiten.
Ein Buchprojekt für Herzkinder
Ein grosser Wunsch von Evelyne ist ein kindgerechtes Buch über das Herzkind. In
diesem Buch sollen Geschwister, Familienmitglieder und Kinder auf kindgerechte Art
lernen können, was ein herzkrankes Kind ausmacht und verstehen, warum
Herzkinder oft für längere Zeit im Krankenhaus sein müssen. Dieses Buchprojekt
wird derzeit intern im Kinderspital Bern besprochen.
Herzlichen Dank, liebe Evelyne und lieber Raphael, dass wir in diesem Blog über
euren jüngeren Sohn Elim berichten dürfen. Wir wünschen euch von Herzen alles
erdenkbare Liebe und Gute.